Em entrevista à agência Lusa, a diretora-geral da Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, Margarida Cruz, recordou a história da associação e falou dos desafios que hoje se colocam aos doentes e às famílias.
Ao longo dos 25 anos, que a associação vai assinalar no sábado com uma caminhada em simultâneo nas cidades onde está presente, (Lisboa, Porto, Coimbra e Funchal), a Acreditar foi construindo respostas para responder às necessidades sentidas pelos pais e alicerçou-se como uma “voz na defesa dos direitos das crianças com cancro e suas famílias”.
Na altura em que foi criada, em 1994, os pais já encontravam “um bom tratamento a nível médico nos hospitais, embora a taxa de cura no cancro infantil ainda não fosse a de hoje, que é bastante boa”, mas “sentiam que nada nos hospitais estava pensado em função das crianças”, recordou Margarida Cruz.
Era preciso humanizar os espaços dos hospitais onde as crianças estavam dias inteiros à espera de um tratamento e criar alojamentos para as famílias que vinham de longe para apoiar os filhos nos tratamentos, apenas feitos no Porto, Coimbra e Lisboa e alguns de continuidade no Funchal.
“Estes pais começaram a sentir todas estas necessidades que eram muito grandes há 25 anos e resolveram juntar-se e criar uma associação que respondesse a essas necessidades que sentiam no seu dia-a-dia”, contou.
Mas à medida que algumas destas necessidades foram sendo colmatadas, foram aparecendo outras às quais a Acreditar tem procurado dar resposta.
“Temos vindo a trabalhar com os hospitais [ao nível da sua humanização], “temos cerca de 600 voluntários que dão apoio nos hospitais, nas casas da Acreditar e também no domicílio”, referiu, acrescentando que foram construídas três casas de acolhimento em Lisboa, Coimbra e Porto que já abrigaram gratuitamente 1.224 famílias.
Margarida Cruz avançou que a casa da Acreditar em Lisboa, onde estão alojados pais de crianças em tratamento no IPO Lisboa, está prestes a aumentar a sua capacidade de 12 para 32 quartos, passando a poder acolher mais 20 famílias.
Segundo Margarida Cruz, já houve casos de famílias que estiveram mais de quatro anos nas casas da Acreditar, a maioria oriunda dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), que “não conseguem ir a casa nos intervalos dos tratamentos”.
Os tempos de permanência nas casas das famílias que vêm dos Açores e da Madeira rondam em média um ano e o das famílias do continente cerca de 40 dias.
Depois destes desafios, surgiram outros relacionados com a escolaridade aos quais a Acreditar tem respondido, dando apoio às crianças e jovens para recuperarem as aulas perdidas.
“Também começámos muito timidamente a tentar apoiar alguns jovens que tinham mais dificuldade” e já foram atribuídas 22 bolsas de estudo com o apoio de diversas entidades, disse Margarida Cruz.
Atualmente, os “principais desafios” prendem-se com os rendimentos que as famílias perdem quando têm uma criança com cancro, porque um dos pais se desempregou ou passou a ganhar menos para acompanhar o filho numa doença que tem um tempo longo de tratamento.
Muitas vezes também há um acréscimo de despesas porque as pessoas têm de se deslocar-se e continuar a apoiar a família que ficou no local onde reside.
Fazendo um balanço dos 25 anos, Margarida Cruz disse que a associação veio preencher “uma lacuna em vários sentidos”.
“O facto de sermos uma associação de pais dá-nos a legitimidade de perceber o que é os pais precisam”, sublinhou, porque “eles fazem parte do processo de decisão”.
Por outro lado, o apoio emocional e psicológico dados às famílias, aos jovens e às crianças também “é fundamental para o equilíbrio destas famílias não só durante o tempo da doença como também no futuro”.
C/ LUSA
