Afetam menos de duas em cada mil pessoas.
Em Portugal os números chegam aos 800 mil doentes com doenças raras.
Na Região deverão rondar os 15 mil.
Pelo menos 80 % das doenças raras têm origem genética identificada e 50 % de novos casos são diagnosticados em crianças
Existirão perto de 8000 doenças raras . A complexidade para lidar com estas patologias e maior perante a raridade de casos.
As doenças raras não sao excepção e a pandemia criou dificuldades no acesso aos cuidados de saúde e em particular nos tratamentos, chegando a condicionar as fisioterapias.
O Sistema Nacional de Saúde disponibiliza um cartão da pessoa com doença rara.
Questões lembradas no Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado todos os anos no último dia de fevereiro.