Em comunicado, o instituto da Universidade do Porto esclarece hoje que o projeto visa "estimar o custo-benefício de intervenções preventivas e reduzir o risco de cancro" em doentes com síndromes tumorais hereditárias muito raras (RTRS).
As síndromes RTRS são doenças raras causadas por variantes genéticas hereditárias. Muitos doentes assintomáticos de famílias com estas síndromes, quando não diagnosticados ou examinados, desenvolvem cancros "particularmente agressivos, levando à morte prematura".
As RTRS constituem uma parte dos cancros hereditários que são raros e "negligenciados", salienta o i3S, lembrando que tal levou, em 2017, ao lançamento de uma rede europeia de referência dedicada aos Síndromes de Risco de Tumor Genético (GENTURIS) pela Comissão Europeia.
Segundo o instituto, a maioria dos sistemas de saúde continua a optar pelo tratamento do cancro, "apesar dos elevados custos que isso acarreta", ao invés de "seguir o caminho da prevenção ou do diagnóstico precoce".
"É urgente demonstrar o custo-benefício da aplicação de medidas preventivas nas síndromes RTRS", salienta, citada no comunicado, Carla Oliveira, investigadora e coordenadora do projeto, intitulado PREVENTABLE.
Ao longo dos três anos do projeto, os investigadores vão debruçar-se sobre oito síndromes raras de cancro, nas quais é "elevada e muito elevada" a predisposição para desenvolver um ou mais cancros precoces.
Para estimar o custo-benefício das intervenções preventivas e reduzir o risco de cancro, a investigação vai recorrer a dados clínicos de famílias com estas doenças, à experiência dos profissionais e dos doentes.
Ao mesmo tempo, vão ser delineadas diretrizes para a comunicação entre as equipas clínicas e entre os clínicos e doentes com o intuito de "demonstrar que uma estratégia europeia de redução de risco em doentes com RTRS, baseada na prevenção e diagnóstico precoce, permitirá reduzir a elevada mortalidade e diminuir os custos dos sistemas de saúde".
No comunicado, Carla Oliveira salienta que o estudo é "completamente inovador e abrangente" ao se basear em dados "clínicos reais e complexos" de doentes com oito síndromes raras e não em modelos económicos preditivos.
A investigadora recorda ainda que a mesma síndrome tumoral hereditária pode "causar muitas doenças diferentes na mesma pessoa e doenças diferentes em pessoas diferentes da mesma família".
No âmbito do projeto, a equipa do instituto do Porto será responsável por recolher os dados de duas síndromes – a que causa o cancro gástrico difuso e a que causa tumores gastrointestinais estromais -, bem como por desenvolver a plataforma onde serão inseridos e partilhados todos os dados recolhidos no projeto.
Financiado em cinco milhões de euros pelo programa Horizonte Europa da Comissão Europeia, o projeto PREVENTABLE envolve 15 parceiros de Portugal, Espanha, França, Noruega, Países Baixos, Alemanha, Reino Unido e Bélgica.
Enquanto coordenador do projeto, o instituto do Porto vai receber 1,6 milhões de euros e as restantes instituições portuguesas envolvidas – Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ), Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (Ipatimup), Universidade Nova de Lisboa e a Sociedade Portuguesa de Inovação Consultadoria Empresarial e Fomento da Inovação (SPI) – cerca de um milhão de euros.
A Universidade Nova de Lisboa irá focar-se na análise comportamental das tomadas de decisão em relação aos modelos de cuidados de saúde em síndromes RTRS, já o Ipatimup fará uso da experiência nesta área para dar visibilidade às RTRS e estimular a prevenção.
Ao mesmo tempo, o Hospital de São João vai mapear as trajetórias dos doentes diagnosticados e tratados com síndromes raras de cancro, bem como as medidas de prevenção primária e secundária que lhes foram aplicadas, e os respetivos custos e resultados clínicos decorrentes.
Já a Sociedade Portuguesa de Inovação utilizará a experiência em projetos internacionais para atuar como "agente facilitador da inovação", sendo responsável pela implementação de estratégias de comunicação e disseminação do projeto.
