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Doenças raras com diagnóstico atrasado (vídeo)

Os diagnósticos de casos de doenças raras podem ter atrasado durante a pandemia e as falhas nas terapêuticas terão sido pontuais. No dia mundial das doenças raras são lembrados os investimentos que devem ser feitos para acompanhar estes casos.

Afetam menos de duas em cada mil pessoas.

Em Portugal os números chegam aos 800 mil doentes com doenças raras.

Na Região  deverão rondar os 15 mil.

Pelo menos 80 % das doenças raras têm origem genética identificada e 50 % de novos casos são diagnosticados em crianças

Existirão perto de 8000 doenças raras . A complexidade para lidar com estas patologias e maior perante a raridade de casos.

As doenças raras não sao excepção e a pandemia criou dificuldades no acesso aos cuidados de saúde e em particular nos tratamentos, chegando a condicionar as fisioterapias.

O Sistema Nacional de Saúde disponibiliza um cartão da pessoa com doença rara.

Questões lembradas no Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado todos os anos no último dia de fevereiro.